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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8023 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% ?0 v8 G. x& c6 w# p
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03! P. c, i3 _% r7 a6 y; N1 @3 s' P* j" e% Q
谢谢您的提醒!
" o7 F1 ~) S5 E4 V! o$ b# a8 {我先找一下影像大佬看一下。

1 A  S1 `- m4 v
% B/ g- D3 O! j6 U, i1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  + T' F  l) w3 P, L% G
* P( N( d: k% `
0 d) ~' w$ f" k+ m$ t; }
  2、、cea评估?    换药前后? & r3 X, n9 b8 ]# F

0 }; k: Q. T7 i  @1 p+ A( |5 ~    影像对比,评估药效(延时)。; |: m! |5 r/ t

' |3 Y4 m; h1 o2 `! f9 O# c1 A  ^5 |/ i' E8 [. p% ?; A3 m6 a

8 z. {9 W4 x0 k3 e+ s& u" |. c5 p3 a. n; \% E+ ?+ m8 t" {
3、佐利替尼是正版?
8 T1 g: l# G; @, v/ D+ ?* `
# {$ \3 P- O, h& [  u; R
- H. H3 M4 e, S% }+ {2 e

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
4 W/ Q5 _8 _& f. p2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
! k$ k  C8 W7 L, w8 Z7 I" p5 P$ k: r- h- ~) r8 f# P1 _
结果怎么样? ...

9 K0 u6 M% a" Y8 p' v! {3 p2 q5 E没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27, A& D( c" d6 c
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
# d5 A/ H# u# A* c$ i
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。4 K' B" D# L0 w, R
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
( s8 f3 O  F4 A; U0 E3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 q' h/ w8 S/ C  v: W7 F; U
* {# d+ i- Y3 J& i. A8 W8 c2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
2 |  v" ^. {4 @  x/ v5 t( t8 _3 E5 |/ Q- M
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
$ R$ Z2 x9 V% l( R1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 }: {. }$ }0 x+ r& E4 g$ r
4 G' j6 z+ ^5 ^" ]! K9 Q8 m
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
, x, A6 g( Z$ N  b

. S8 I5 v3 q/ J( w4 m7 f# z医生甲氨喋呤等鞘注?
4 h4 p5 F  [3 K' o
6 ^; A! B. t# m. W( `  t% g加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24- C& d4 Y  K; s1 H8 Z+ {- w( p
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

. Z0 e8 I/ ?' L" N% ~1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:569 t9 T9 y* U/ c" {4 z8 I+ x
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
- O( [: J; n3 o+ u0 Y# J! x/ {
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
+ x3 ?: e9 n% b' w+ g# q6 l1 v$ w' z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

8 [" u5 p, G; m/ B在广州益药药房买的

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